Adesione al Network

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Come enunciato nello Statuto, nuove adesioni sono subordinate alla disponibilità di fondi da parte della Fondazione Telehon. Tuttavia, se il richiedente fornisce finanziamenti propri per a copertura dei costi per l'integrazione nella piattaforma informatica di TNGB, si potrebbe tenere conto di nuovi membri indipendentemente dalla disponibilità di fondi da parte della Fondazione Telethon. Le eventuali nuove biobanche ammesse al TNGB devono aderire allo Statuto e adottare la modulistica e le procedure di TNGB.

ORGANIZZAZIONE DELLA RETE

CONSIGLIO DIRETTIVO (NETWORK BOARD)

• Coordinatore e Direttore di biobanca: Luca Sangiorgi
• Direttori delle biobanche: Domenico Coviello, Anna Lena Zecchinelli, Alessandra Renieri, Elena Pegoraro, Monica Sciacco, Francesca Andreetta, Giuseppe Merla, Vincenzo Nigro, Barbara Garavaglia

COMITATO DI ACCESSO

• Domenico Coviello, Anna Lena Zecchinelli, Alessandra Renieri, Elena Pegoraro, Monica Sciacco, Francesca Andreetta, Giuseppe Merla, Vincenzo Nigro, Barbara Garavaglia and Luca Sangiorgi

COMITATO CONSULTIVO (ADVISORY BOARD)

• Simona Borroni, Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
• Georges Dagher, Istituto francese per la salute e la ricerca medica (INSERM)
• Deborah Mascalzoni, Accademia europea di Bolzano - EURAC
• Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine
• Erik Steinfelder,Thermo Fisher Scientific

COORDINAMENTO

• Lorena Casareto, Responsabile Operativo

BIOBANCHE AFFILIATE

• Biobanca del Laboratorio di Genetica Umana

Direttore: Domenico Coviello, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova

• Biobanca del Centro Parkinson

Direttore: Anna Lena Zecchinelli, Centro Parkinson, A.S.S.T. Centro specialistico ortopedico traumatologico Gaetano Pini - CTO - Milano

• Biobanca di linee cellulari e DNA di pazienti affetti da sindrome di Rett, disabilità intellettiva X-legata e altre malattie genetiche

Direttore: Alessandra Renieri, Università di Siena, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Siena

• Biobanca neuromuscolare di tessuti e campioni di DNA

Direttore: Elena Pegoraro, Università di Padova, Azienda Ospedaliera Universitaria - Padova

• Biobanca di tessuto muscolare scheletrico, nervo periferico, DNA e linee cellulari da pazienti con malattie neuromuscolari

Direttore: Monica Sciacco, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano

• Biobanca di cellule, tessuto muscolare e DNA da pazienti con malattie neuromuscolari

Direttore: Francesca Andreetta, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano

• Biobanca di malattie genomiche e genetiche

Direttore: Giuseppe Merla, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG)

• Biobanca genetica di malattie rare, miopatie e cardiomiopatie primitive

Direttore: Vincenzo Nigro, Università degli Studi della Campania e Azienda Ospedaliera Universitaria “Luigi Vanvitelli” - Napoli

• Biobanca di linee cellulari e DNA di pazienti con disturbi del movimento e malattie mitocondriali

Direttore: Barbara Garavaglia, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano

• Biobanca di campioni genetici - BIOGEN

Direttore: Luca Sangiorgi, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli - Bologna (questa biobanca ha ricevuto finanziamenti per l'integrazione nel TNGB dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna - Bologna)