RETE TELETHON DI BIOBANCHE GENETICHE
La Rete Telethon di Biobanche Genetiche (TNGB), attualmente composta da 11 biobanche italiane, è stata fondata nel 2007 nell'ambito di un progetto di ricerca finanziato dalla Fondazione Telethon.
Attualmente, il TNGB conserva oltre 120.000 campioni biologici, corrispondenti a circa 1.000 malattie genetiche rare.
Procedure e responsabilità relative a armonizzazione e standardizzazione, per quanto riguarda raccolta, preparazione, trasporto, conservazione e distribuzione dei campioni, sono state condivise da tutti i partner e sono sancite nello Statuto del TNGB.
Uno dei principali obiettivi della rete è stato quello di interconnettere biobanche italiane ben consolidate, la maggior parte operanti già dagli anni '70 e '80, attraverso una infrastruttura informatica unica e coordinata a livello centrale, che fornisca alla comunità scientifica un servizio efficace che risponda ai più elevati standard di qualità, secondo rigorosi principi etici conformi alla legislazione italiana e alle raccomandazioni internazionali.
Nel corso degli anni, ricercatori nazionali e internazionali hanno ampiamente utilizzato i servizi TNGB con finalità diverse. L'elenco completo delle pubblicazioni scientifiche con ringraziamenti ai servizi TNGB è disponibile qui.
Un altro obiettivo della Rete è quello di promuovere i servizi di biobanche nelle Associazioni di Pazienti operanti nell'ambito delle malattie rare, allo scopo di agevolarne la loro attiva partecipazione e la condivisione dei risultati della ricerca ottenuti con l'utilizzo dei campioni conservati dal TNGB.
Il TNGB ha un ruolo centrale nel contesto nazionale e europeo nell'ambito delle biobanche grazie alla sua attiva interazione con l'infrastrutturaBBMRI-ERIC e il suo Nodo italiano, la rete europea di biobanche EuroBioBank e la piattaformaRD-Connect, che ha lo scopo di collegare banche dati, registri, biobanche e bioinformatica clinica per la ricerca sulle malattie rare.
Nel 2013, TNGB ha pubblicato i sui suoi primi 5 anni di esperienza (Filocamo et al., Orphanet Rare Dis.2013; 8: 129) e sulla sua esperienza in EuroBioBank nel 2015 (Mora et al., Eur J Genet.2015; 23: 1116-23).
Presentazioni e poster sulle attività di TNGB divulgate nell'ambito di eventi scientifici nazionali e internazionali, nonché in quelli delle Associazioni di pazienti, sono disponibili nella sezione dedicata di questo sito.