Privacy Policy (Italiano)

English

INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI

EX ART.13 D.LGS 196/2003 E ART.13 REG. UE N.679/2016

Al fine di garantire un trattamento1 corretto e trasparente, che tenga conto delle circostanze e del contesto specifici in cui i dati personali saranno trattati, il Titolare del Trattamento illustra al soggetto interessato le informazioni di seguito riportate secondo le prescrizioni contenute nell’art. 13 del D.lgs. 196/2003 così come integrate e modificate dall’art.13 del Regolamento europeo (GDPR) n.679/2016.

  1. A) Identità e dati di contatto del Titolare e del Data Protection Officer
    Il Titolare del trattamento è identificato nella Fondazione Telethon, con sede in Roma, alla Via Varese n.16/B, nella persona della Delegata Dott.ssa Francesca Pasinelli, giusta delibera CdA del 7 febbraio 2013 (d’ora innanzi “Titolare del Trattamento” o “Titolare”).
    Il DPO è identificato nella persona dell’Avvocato Michela Maggi reperibile presso i seguenti contatti: Piazza del Liberty N. Civico 8, Città: Milano Cap: 20121 Provincia: MI, Telefono: 0249450269; Fax: 0247977003; sito: www.maggilegal.it; Email: mmaggi@maggilegal.it; Pec: michela.maggi@milano.pecavvocati.it
     
  2. B) Finalità e Modalità del trattamento
    Il Titolare del Trattamento informa che i Suoi dati saranno trattati per le seguenti finalità:
    1. Registrazione e successivi accessi alla piattaforma http://biobanknetwork.telethon.it per l’invio di richieste di campioni biologici utili alla Sua ricerca;
    2. Gestione della Sua richiesta di essere messo in contatto con la biobanca (o le biobanche) che detiene il campione biologico da Lei identificato in quanto di interesse per la Sua ricerca. A tal fine il Titolare trasmette i Suoi dati alla biobanca di riferimento al solo fine di consentire a quest’ultima di ricontattarLa per prendere direttamente in carico la richiesta di accesso al campione biologico;
    3. invio di newsletter e comunicazioni a mezzo telefono, posta ordinaria ed email;
    4. archiviazione ai fini della ricerca scientifica e compimento di ricerche statistiche;
       
    Base giuridica: Ai sensi del combinato disposto degli art. 6 comma 1 lett. a) GDPR 679/16 ed art. 23 D.lgs. 196/03 il Titolare informa che il trattamento dei dati personali per le finalità di cui sopra sarà considerato lecito solo se e nella misura in cui Lei ne abbia espresso il libero e specifico consenso.

    Il trattamento per finalità di archiviazione ai fini della ricerca scientifica ed ai fini statistici si assume invece necessario per l’esecuzione del compito istituzionale del Titolare che, per la sua valenza di pubblica utilità, può assumersi di pubblico interesse. Questo ai sensi dell’ art. 6 comma 1 lett. e) del GDPR 679/16.

    I dati personali saranno trattati in formato digitale e saranno custoditi in un data base detenuto dal Titolare a fronte di licenza d’uso concessa da soggetti terzi.
     
  3. Destinatari o categorie di destinatari ed ambiti di diffusione dei dati personali
    I Suoi dati personali non saranno diffusi ma potranno essere comunicati ed acquisiti i) all’interno del personale aziendale del Titolare del trattamento, con particolare riferimento ai dipendenti e collaboratori che si occupano delle specifiche attività nell’ambito delle quali viene operato il trattamento dei dati, e che sono stati autorizzati al trattamento nonché ii) a soggetti terzi che si occupano dello sviluppo e manutenzione degli strumenti informatici o che forniscano prestazioni o servizi strumentali alle finalità specificatamente indicate (a titolo meramente esemplificativo società che gestiscono e/o partecipano alla gestione e/o alla manutenzione dei siti internet e degli strumenti elettronici e/o telematici utilizzati) in qualità di persone nominate responsabili del trattamento o con cui vengono conclusi accordi di riservatezza; iii) alle biobanche di riferimento che detengono i campioni biologici di Suo interesse affinché possano ricontattarLa per prendere direttamente in carico la richiesta di accesso al campione biologico.
     
  4. Periodo di conservazione
    Il Titolare La informa che i Suoi dati personali saranno conservati per la durata di 10 anni dall’ultimo utilizzo e per un tempo ulteriore per archiviazione ai fini di ricerca scientifica adottando, in quest’ultimo caso, le garanzie adeguate per i diritti e le libertà dell’interessato in conformità al GDPR quali le misure tecniche ed organizzative atte in particolare a garantire il rispetto del principio della minimizzazione dei dati ove ciò non renda impossibile o pregiudichi gravemente il conseguimento della finalità specifica.
     
  5. Diritti dell’interessato
    In relazione al trattamento dei dati suindicati, Lei potrà esercitare i diritti richiamati nell’art. 13 GDPR 679/16 come meglio espressi negli artt. 15-16-17-18-20-21 e 22 GDPR 679/16 e nello specifico Lei avrà diritto di:
    1. ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che La riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;
    2. chiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai dati personali, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
    3. ottenere l'aggiornamento e la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;
    4. opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.
    5. ottenere la cancellazione e la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati.
    6. revocare il consenso (per i soli trattamenti per cui è prevista la base giuridica del consenso) in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basato sul consenso prestato prima della revoca;
    7. proporre reclamo a un’autorità di controllo..

    Si precisa che il diritto di ottenere la cancellazione per revoca del consenso non si applica nella misura in cui il trattamento sia necessario ai fini di archiviazione di ricerca scientifica.
    Si precisa che, ai sensi dell’art. 17 del GDPR, non è esercitabile il diritto di ottenere la cancellazione dei dati nella misura in cui il trattamento sia necessario ai fini di archiviazione di ricerca scientifica.
     
  6. Natura comunicazione dati personali e conseguenze del rifiuto
    Il conferimento dei dati prestati in relazione al trattamento di cui alla lettera B) per i quali è necessario il consenso, non è obbligatorio e ove conferiti ne sarà impossibile il trattamento in carenza di consenso.
     

Roma li 25 maggio 2018

  Francesca Pasinelli
Direttore Generale Fondazione Telethon
n.q. di Delegata dal Titolare del Trattamento dei dati

1 Ai sensi e per gli effetti del combinato disposto degli articoli 13 D.lgs. n.196/2003 e 13 Regolamento Europeo n.679/2016 per trattamento deve intendersi qualsiasi operazione o insieme di operazioni, compiute con o senza l’ausilio di processi automatizzati e applicate a dati personali o insiemi di dati personali anche se non registrati in una banca di dati, come la raccolta, la registrazione, l’organizzazione, la strutturazione, l’elaborazione, la conservazione, l’adattamento o la modifica, la selezione, l’estrazione, la consultazione, l’uso, la comunicazione mediante trasmissione, diffusione o qualsiasi altra forma di messa a disposizione, il raffronto o l’interconnessione, il blocco, la limitazione, la cancellazione o la distruzione.