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Fondazione Telethon provides all researchers with a website (http://biobanknetwork.telethon.it/Account/Register) hosting catalogues of biological samples for research purposes. In managing the portal, Fondazione Telethon (based in Rome, via Varese 16/b – hereafter “Telethon”) may need to process personal data of researchers who, having identified a biological sample of interest, will send an enquiry to the relevant biobank.
With this sole purpose, Telethon qualifies as Data Controller for the researchers personal data (“general data”) which will be stored in an IT database. Telethon will mainly use this data to allow the biobank selected by the researcher to contact him/her in relation to the management of his/her request to accede to a certain biological sample. Telethon does not have any role (in terms of privacy) in relation to the request of the biological sample that the researcher will address directly to the relevant biobank.
Telethon may also use the data to:
The provision of personal data is discretionary but the refusal could make it impossible to deliver the requested service. Data stored will be treated both manually and electronically, and will not be disclosed but could be communicated (only for the above-mentioned purpose of providing biological samples) to:
The above-mentioned entities will be appointed as “Data Processors” according to Italian Data Protection Code for the above-mentioned purpose and will therefore be bound to comply with appropriate safety procedures.
It is possible to request the modification, integration or cancellation of the data provided and, in general, to exercise all rights provided by section 7 of the Italian Data Protection Code. These requests should be addressed to the Data Controller and specifically to the Chief Scientific Officer in her capacity as Data Processor. For more information please visit www.telethon.it.
La Fondazione Telethon mette a disposizione di tutti i ricercatori interessati, lo spazio web http://biobanknetwork.telethon.it/Account/Register per favorire la consultazione dei cataloghi di campioni biologici utili alla propria ricerca. Mediante l’accesso a tale spazio, la Fondazione Telethon, con sede in Via Varese 16/b, 00185 Roma (d’ora innanzi “Telethon”),si potrà trovare a gestire dati personali dei ricercatori che abbiano identificato il campione biologico di loro interesse, e vogliano pertanto richiedere informazioni presso la bio banca di riferimento.
Con esclusivo riferimento a questa finalità Telethon viene qualificata quale Titolare del trattamento dei dati personali del ricercatore (“dati comuni”) che verranno registrati e custoditi in un proprio data base informatico . Telethon ne potrà fare uso principalmente per trasmettere i dati alla singola bio banca di riferimento prescelta dal ricercatore, al solo fine di consentire a quest’ultima di ricontattare il ricercatore per prendere direttamente in carico la richiesta di accesso al campione biologico. Telethon non ha un ruolo ai fini della privacy in relazione alla richiesta di campioni biologici operata direttamente dal ricercatore nei confronti della bio banca prescelta.
Telethon ne potrà fare altresì uso per:
Il conferimento dei dati è facoltativo ma il rifiuto può comportare l'impossibilità delle finalità predette. I dati trattati, manualmente ed elettronicamente, non verranno diffusi, ma potranno essere comunicati, per la sola finalità di cui sopra, alla bio banca prescelta tra quelle contenute nella sezione http://biobanknetwork.telethon.it/Pages/View/Members, oltre che alla società informatica Blue Sof Consulting S.p.A. - Via Andrea Doria, 7 10123 Torino, nominate all’uopo Responsabili del trattamento dei dati, oltre che a soggetti Incaricati, interni o esterni a Telethon, e/o ad altri soggetti terzi che saranno nominati Incaricati o Responsabili del trattamento dei dati per le finalità sopra specificate nel rispetto di idonee procedure di sicurezza.
È possibile chiedere la modifica, integrazione, cancellazione dei dati comunicati ed esercitare in genere i diritti previsti dall'art.7 D.Lgs.196/03, tramite richiesta indirizzata al Titolare del trattamento nella persona del Direttore Scientifico, quale Responsabile del trattamento dei dati. Per ulteriori informazioni visita www.telethon.it.